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パピヨン&韓国語に魅せられて

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ハングル検定2級取得までの道のりを書いていきます

血管炎症候群

こちらに引っ越して来て、早々にこんな話をしなくてはならなくなってしまいました。

実は私、非常に珍しい血管炎症候群に属する自己免疫疾患の難病を抱えています。
血管炎症候群と言うのは、簡単に語ると、自己と非自己を区別できなくなってしまい大暴走をしている免疫が自分の身体を異物が入ってきたものとみなして、攻撃をしてしまう。
私の場合は免疫が血管を標的として襲い掛かってしまう・・・というとわかりやすいでしょうか??!炎症による血管閉塞や狭窄をもたらす病気です。
それが私もつい先日まで調子に乗って、こんな病気だということをすっかり忘れていたのです(゚◇゚)~ガーン
一時は、医師用の雑誌まで購入して『血管炎症候群』を研究??していたのですが、すっかり定義すらも忘れてしまっている私でした。。。
今ひっぱり出してきて一生懸命読んでいますよ。。。

確かに初発時は肺動脈炎で発症しているので、自覚症状も高熱・体重減少・・・とひどくて
なかなか診断もつかずに命も危ない状態でした。
しかしその後は全く血管病変がでなかったので、私の場合はこのまま口内炎で苦労して終わるもの・・・と安易に考え出していた今日この頃でした。
なにがあったかというと、左手の親指が突然チアノーゼ(紫色)になり、しぴれと冷感を伴うようになってしまったのが火曜日。
静脈炎なのか??とか、とにかく血管系の変化がおきたことはわかっていたのですが。
何分、そんなこと認めたくもありません。。。
本当に、これが自分の脳や心臓で脳梗塞・心筋梗塞として起こったら~と思うと
ゾッとします。


私の病気では珍しい症状のようですが、他の膠原病やバージャー病では結構末梢血管の血流障害は頻繁に見られる症例のようです。
今までバイアスピリンも血栓予防に服用していたのですが
今日新たに血流をよくするエパデールとドルナー錠が処方されて経過観察することとなりました。
確かにこの2種類のお薬を今服用したら、身体もポカポカと暖かいような感じですよ。
わ~このままで落ち着くことを祈るような気持ちです。
これ以上血流障害が悪化したら「入院してヘパリンを投与」と言われているので。
ここで入院などしたら、ハングル検定3級に影響がでてしまうのじゃ・・・。
楽しい♪お教室を休みたくもないしで。

腹部超音波の結果も気になります。。。
多発性肝のう胞があることはわかっているのですが、今回は何か腫瘍か大きなのう胞に変化していたのでしょうか・・・先生達二人でヒソヒソと話し合っていたので、これも気になるところです。
経過観察の病態なら良いのですが。。。

はあ~来週は眼科の視野検査もありで・・・
思いっきり病人の愚痴が続きそうです。。。
身体を冷やさず、患部を保温して頑張って乗り切っていきたいと思っています~(^_-)vブイブイッ
Commented by dande550213 at 2009-02-04 18:16
美姫さん、こんにちは。病歴20年とおっしゃられているので、私と同年齢のお方かしら?なんて、想像しています。血管炎についてのコメントをありがとうございます。膠原病のSLE22年目ですが、早期に大量のプレドニンで治療を受けたためか、出ないままに抑えられていた様々な症状が薬の減量とともに表れてきたように感じています。だから、ベテランのはずなのに初体験の病状に少しオタオタしています。
韓国語を勉強されているのですね!私はスペイン語です。お互いにがんばりましょうね~!
Commented by mihi_liebe at 2009-02-05 12:01
dandeさん~こんにちは♪コメントありがとうございますm(__)mペコ
私も発病時に大量のステロイド投与を受けています。
翌年に再燃して、その時はパルス療法を。
最近でも難治性口腔粘膜潰瘍が最悪で、メドロールで12錠とかの内服もしたりしています。
今やっと1ミリグラム、メドロールを減量し5ミリグラムになったと思ったら血管症状出現です(゚◇゚)~ガーン

dandeさんのおっしゃる通りで・・・只単にステロイドで抑えられていた症状が減量と共に出てきているのだと思います。年齢を重ねると共に少しは病勢が抑えられてくるのかなあ・・・と期待していたのですが。
副作用もあちこち出てきていて。。。涙
ベテランでも、初めて出た症状にはオタオタします。
私も、わ~手が腐って取れる~って思いっきりパニックになりましたから。
お互いに語学に情熱を燃やして、病気なんかどこかに追いやってしまいましょうね~♪
これからもよろしくお願い致しますm(__)mペコ
by mihi_liebe | 2009-01-30 19:44 | 健康 | Comments(2)

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