ゾニサミド服用から

今日で29日目。
お陰様で姫👸さんの発作は、先月の27日から起きていませんが、服用3週間を越えた頃から食欲不振とほぼ1日中寝てばかりの生活になってしまっています😭
冷静に考えれば発作を起こさないことが第一の目的なので、落ち着いた状態だと考えればいいのですが、家族としては複雑な気分です。
姫👸さんのQOLが下がってしまっていることは一目瞭然ですから。
いつも何もしてあげられなくてごめんね🙇と姫👸に話しています。
少しでも楽しいなあ❗って思えることを作ってあげたいですね🍀
そうそうレベチラセタムは、1日2回服用になりました❗

私は昨年の11月からベーチェット病の発作が続いていて少しも良くならず。
又ステロイド増量。
毎月増量していて3回目。
今度は短期間の増減はやめてもらいました。
少し長期的に様子を見ます。
中途半端な量で好転してくるのか心配。
若い先生で大事な時にきちんとステロイドの量の指示が出来なくて困っています😭
ステロイドの服用量が多いのでリセドロン酸Na錠も追加になりました。
1週間に1回服用の骨粗鬆症の薬💊です。
おまけに特定疾患の医療費が上がり今年から月の上限が二万円に。見事に1回で上限額を使い果たしました😢昨年までは一万円❗
高過ぎて病院へも行かれません。
私が難病指定された頃は医療費が無料でしたから。なんでも厳しい世の中。今の若い人達は大変だな~と思います❕


[PR]
# by mihi_liebe | 2018-01-19 17:10 | わんこ | Comments(0)

濃霧

a0114842_10024138.jpg
東京の病院へ通院の為に朝8時に家を出発😓
もの凄い濃霧でびっくり😱
おかげで電車も遅れる🙏➰💦
早く帰らないと姫👸が心配です😰
姫👸さん~TEL📱に出られるといいのにねー🙋

[PR]
# by mihi_liebe | 2018-01-18 09:59 | 生活 | Comments(0)

今日も❕

今日も頑張っていますよ👌
カートは、自分のものと思っているリバティは、私が玄関にきちんと畳んで入れるまで見守っています😊
「ママ~ちゃんと入れてよね❗」って感じ。
a0114842_12323730.jpg
a0114842_12325665.jpg

[PR]
# by mihi_liebe | 2018-01-10 12:31 | わんこ | Comments(0)

ハングル検定2級取得までの道のりを書いていきます


by HATOKO